Domande frequenti (FAQ)

Elenco domande












Risposte

  • L’errore "umano" di tecnici e medici è il tormento di ogni ammalato e nel nostro caso di ogni genitore di questi piccoli ammalati. Gli strumenti diagnostici sono tanti ma si può stare tranquilli? Ed in particolare viene riscontrato l’esame istologico su cui il medico basa la propria diagnosi?

L’errore umano è sempre possibile ma si sono fatti molti progressi per limitare questi errori ad una percentuale estremamente bassa; in particolare, per la diagnosi di leucemia, l’esame del midollo osseo è fondamentale:

  • il midollo viene visto al microscopio = esame morfologico
  • il midollo viene studiato con un apparecchio particolare = citofluorometria
  • un campione di midollo viene inviato con corriere ad un laboratorio centralizzato (Padova) che ripete tutto lo studio. Questa centralizzazione viene fatta in tutti i centri italiani che afferiscono all’AIEOP.

Per i linfoma e i tumori solidi in genere, la diagnosi viene fatta su un pezzetto del tumore (prelevato mediante biopsia chirurgica), che viene studiato dall’anatomopatologo. Anche per i tumori solidi esistono anatomo-patologi che revisionano tutte le diagnosi. Quando la diagnosi è difficile, i vetrini possono essere rivisti da più patologi che possono in alcuni casi richiedere altro materiale bioptico.

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  • Pausilipon, una ottima Unità Operativa ma all’inizio di questi particolari percorsi di cura i genitori vengono sommersi, da parenti e amici, di informazioni su vari centri specialistici del Nord Italia, che differenza, se esiste, può esserci?

Negli ultimi 10 anni i centri del sud hanno fatto un salto di qualità enorme: Le diagnosi sono centralizzate. Le apparecchiature per supportare la diagnosi istologica (TAC, RMN, Scintigrafia, ect) sono presenti in tutti i centri accreditati come il Pausilipon.

Dal punto di vista "alberghiero" grossi miglioramenti sono stati fatti, grazie alle associazioni laiche, ed il volontariato.

Le nuove tecniche di comunicazione (internet, fax) consentono inoltre consulti in tempo reale.

Poiché le cure chemio-terapiche durano a lungo da 6 mesi a due anni è preferibile che il paziente e la sua famiglia restino vicino alla loro residenza abituale.

Per particolari tecniche non realizzabili in loco un eventuale trasferimento sarà consigliato dal medico responsabile del reparto.

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  • Linfomi, Leucemie, ecc.: è possibile datare, certo con approssimazione, l’inizio della malattia? Con il fine di capire se vi è stato un particolare input ambientale.

Linfomi e leucemia sono malattie acute, per cui in genere i segni iniziali risalgono a 2-3 settimane.

I pediatri di base sono sempre più sensibilizzati al problema dei tumori pediatrici ed in genere inviano il paziente a strutture specializzate in tempo debito.

Per il problema dell’input ambientale , molti studi sono fatti ma non ci sono ancora risultati sicuri.

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  • Linfomi, Leucemie, ecc.: in quali casi è opportuno un controllo degli altri componenti della famiglia al fine di escludere la possibilità della stessa patologia? Se necessario quali esami fare?

Esistono delle famiglie che sembrano predisposte alle malattie tumorale (sindrome di Fraumeni). I componenti di queste famiglie devono fare dei controlli semplici una volta all’anno e consultare un centro specializzato al minimo segno patologico.

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  • Quale vita di relazione può condurre il bambino al di fuori della struttura ospedaliera quando non si trova in aplasia? Quali ambienti può frequentare?

Il bambino sottoposto a chemioterapia, anche se non è in "aplasia" è un paziente immuno-depresso, che può contrarre una infezione più facilmente di un paziente sano.

Di solito consigliamo una vita in famiglia il più normale possibile, limitando al minimo le visite di parenti o amici. In caso di uscite, evitare luoghi affollati come supermercati, cinema, discoteche ect.

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  • I genitori si interessano dei vari esami a cui vengono sottoposti i bambini sperando di leggere nei numeri, percentuali e poche righe di referto la certezza di un nuovo passo verso la guarigione, aiutateci a capire; Quali principali valori sono da osservare?

Alcuni genitori diventano veri e propri esperti sugli esami dei loro figli. Credo che la cosa migliore per non avere ansie sia di sottoporre gli esami fatti al medico referente per fax o per E-mail. Di solito se c’è un dato patologico il medico richiamerà il paziente.

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  • Controlli ematici a domicilio: In attesa di parlare con i medici della U.O. Pausilipon, quali valori dell’emocromo bisogna osservare e quali sono i valori critici di riferimento per determinare se il bambino è in aplasia ed in quali casi ciò rende necessario il ricovero?

Emoglobina <7g/l, Globuli bianchi

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  • I bambini, soprattutto in ospedale, la "carotina" proprio non la gradiscono per cui chiedono alle mamme altre pietanze ed in particolare richiedono spesso la pizza (in tutte le sue specialità). E’ un alimento da evitare?

La pizza è un alimento sano, gustoso che i bambini gradiscono e possono mangiare in quasi tutte le maniere (il buon senso aiuta molto i genitori a non esagerare).

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  • I bambini in aplasia: cosa non possono mangiare?

E’ meglio evitare i cibi crudi (verdure fresche frutta fresca, latte fresco, latticini freschi ect) e preferire succhi di frutta per bambini rispettando la data di scadenza, latte a lunga conservazione e cibi cotti bene.

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  • I bambini NON in aplasia: possono mangiare di tutto?

Praticamente si, evitando il troppo sale e il troppo zucchero se stanno prendendo cortisone.

Il buon senso in genere aiuta e quindi si eviteranno frutti di mare, fritture, ect...

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  • I genitori, con la mente offuscata dai primi momenti post diagnosi, mal ricordano il piano di cura, per cui si osservano delle riunioni o pausa caffè tra mamme per sapere, da quella che si ritiene essere avanti con la cura, quale sarà il passo successivo. A tal proposito esiste o è possibile creare delle guide con tutte le informazioni per ogni principale tipologia trattata?

Le notizie date da altre mamme o da volontarie sono soggettive e non sempre esatte. Se un genitore ha un dubbio deve chiedere un colloquio al medico referente. Al Pausilipon, al momento della comunicazione della diagnosi, vengono date ampie informazioni sulle cure che saranno praticate. Spesso in questa prima fase i genitori frastornati non capiscono quasi niente, ma possono successivamente ritornare dal medico referente per ulteriori spiegazioni.

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